top of page

Genomik Veriler ve Gizlilikleri

Hayatımızda veri depolamak kaçınılmaz bir ihtiyaçtır. Eğlence, tıp, askeriye, özel sektör, kişisel depolama ve finans gibi birçok alanda attığımız her adım sonucu büyük miktarda veri ile mücadele etmemiz gerekir [1]. Bu noktada "Kullandığın kadar öde” prensibini uygulayarak kullanıcılarına hesaplama ve depolama kaynakları sağlayan bulut bilişim, kullanıcıların bilgi işlem kaynaklarını satın almak yerine bunları kolayca kiralayabilmeleri için organize edilmiş en popüler hesaplama modellerinden biridir [2].


Yaşam bilimlerinde büyük ölçekte genomik veri elde edilir. Genom verileri bir organizmanın tüm genom dizilimi ile soy ağacı ve tüm kalıtım bilgilerine ulaşmamızda kullanılır. Modern sağlık hizmetlerinde kullanılan tedavilerin geliştirilmesi, hastalık teşhislerinin hızlandırılması ve insan genomunun anlaşılmasında ihtiyaç duyulan genom dizileri ile çok sayıda genom verisi üretimi gerçekleşir. Verilerin saklanması, işlenmesi, transfer edilmesi, paylaşılması ve kullanılması gibi durumlarda bulut bilişim sistemi kullanılmaya başlanmıştır [1]. Ancak bu ilerleme beraberinde endişe verici mahremiyet ve etik sorunları gündeme getirmiştir. Çünkü sahibini benzersiz bir şekilde tanımlamanın yanı sıra, genom son derece kişisel ve hassas bilgilerden oluşan bir hazine içermektedir [3].



Genomik veriler, içerdikleri DNA özellikleri sebebiyle korunması gereken verilerdir. DNA kişiye özgüdür ve bireyin sağlığı, davranışları, soy bilgisi, gelecekte yatkınlığı bulunan hastalıkları gibi birçok özel bilgisini içerir. Bu nedenle verilerin anonim ve şifreli bir şekilde depolanması, işlenmesi, paylaşılması ve yönetilmesi gerekmektedir. Bu çekinceleri hafifletmek için kişisel olarak tanımlanabilir bir biçimde bir deneğin genomik bilgisinin üçüncü kişilere paylaşımını sınırlayan politikalar düzenlenmiştir ABD’de bulunan Ulusal Sağlık Enstitüsü (National Institutes of Health NIH)’nün genomik veri paylaşım politikası bu anlamda atılmış bir adımdır. Ülkemizde de 2016 yılında yürürlüğe giren 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunuyla DNA gibi hassas verilerin güvenliğiyle ilgili yasal çerçeve çizilmiştir.



Kişiye özgü verilerin kullanımı aşamasında sağlık hizmetlerinin ve araştırmacıların gizliliği ihlal etmeden yararlanabilmeleri en önemli hususlardan biridir. Bu aşamada da yaygın olarak kullanılan örnek senaryoda Alice, X Tıp Merkezi'nde baş araştırmacıdır ve Bob, Y Tıp Merkezi'nde bir baş araştırmacıdır. Hem Alice hem de Bob, hastane hastalarından veri toplamak ve Alzheimer hastalığı üzerinde genom çapında ilişkilendirme çalışmaları yürütmek için NIH tarafından bağımsız olarak finanse edilmektedir. NIH politikasına uymak için, çalışmalarını tamamladıktan sonra Alice ve Bob'un veri koleksiyonlarını merkezi bir havuzda paylaşmaları gerekir, böylece Ulusal Yaşlanma Enstitüsü'nden Charlie gibi ülke çapındaki araştırmacılar bu konuda bilimsel araştırmalar yürütebilirler. Alice ve Bob, araştırmacıların bilimsel araştırmalarını veri konularının kimliklerini açıklamadan kayıtları nasıl paylaşabilirler? Sorunu özetlemek gerekirse, Alice ve Bob gibi veri toplayıcıların genomik verileri paylaşırken iki hedefi karşılaması gerekir:

  1. Veri faydası: veriler bilimsel araştırmalar için faydalı olmalıdır;

  2. Veri gizliliği: veriler, deneklerin kimliklerini açığa çıkarmamalıdır.

Çoğu zaman, bu hedefler çelişkili olarak kabul edilir ve mevcut gizlilik yöntemleri birini diğerine tercih etme eğilimindedir.

Sonuç olarak yeni nesil dizilimlerin toplandığı ve bilim dünyasına belli güvenlik çerçevesi içerisinde sunulduğu bulut bilişim servis modeli her geçen gün genişlemekte. Bunun sonucu da bilgi ağı geçmişten geleceğe uzanan bir bilgi zinciri oluşturmaktadır. Kişisel gizliliğin korunmasında bir takım çelişkili durumlar bulunsa da devlet politikaları bu hassasiyetleri gidermek için etkili çalışmalar yapmaya ve halk sağlığı için çalışmaya devam etmektedir [4].


Kaynakça

1. Işık K. Aksakkalı, Ahmet F. Yelkuvan, Fuat Akal, Ağustos 2022, “BULUT BİLİŞİMDE GENOMİK VERİLERİN GİZLİLİĞİ”, ULUSLARARASI BİLGİ GÜVENLİĞİ MÜHENDİSLİĞİ DERGİSİ, CİLT:6, NO:2, S:72-88

2. Sema Karabudak, Meryem Sena Akkuş, “Yeni Nesil Dizileme Verilerinin Analizinde Bulut Teknolojisi”, Nevşehir Bilim ve Teknoloji Dergisi (2022), 11(1) 1-10, doi: 10.17100/nevbiltek.1005534

3. E. Ayday, E. De Cristofaro, J. Hubaux and G. Tsudik, "Whole Genome Sequencing: Revolutionary Medicine or Privacy Nightmare?," in Computer, vol. 48, no. 2, pp. 58-66, Feb. 2015, doi: 10.1109/MC.2015.59.

4. M. Kantarcioglu, W. Jiang, Y. Liu ve B. Malin, "A Cryptographic Approach to Securely Share and Query Genomic Sequences", IEEE Transactions on Information Technology in Biomedicine , cilt. 12, no. 5, s. 606-617, Eylül 2008, doi: 10.1109/TITB.2007.908465

5. Anonim, "Bulut Bilişim (Cloud Computing) Nedir?”, Kozmos Yazılım Anadolu Lisesi, https://www.kozmoslisesi.com/bulut-bilisim-cloud-computing-nedir/, (Erişim:17.08.2022)

6. Kaur, Simran, Şubat 2022, “Importance of DNA, RNA and Why Methylation Study is Important?”, https://www.netflixplans.com/2022/02/18/why-methylation-study-is-important/, (Erişim: 17.08.2022)


22 görüntüleme0 yorum

Son Paylaşımlar

Hepsini Gör
bottom of page